Proyecto financiado por el FIS (Fondo de Investigación Sanitaria, Instituto de Salud Carlos III) 2012
Contacto: benjamin.herreros@institutoeticaclinica.org
Resumen
A pesar de la legislación actual sobre instrucciones previas (IPs) en la Comunidad de Madrid (CAM), el conocimiento y la realización de las IPs por los pacientes son muy escasos. La hipótesis de investigación es que los profesionales de la salud hospitalarios (médicos y enfermería) pueden mejorar el conocimiento y promocionar la realización de las IPs por parte de los pacientes. Para demostrar esta hipótesis se proponen los siguientes objetivos: 1) explorar las percepciones de los profesionales de hospital acerca de las razones del escaso conocimiento y realización de las IPs por los pacientes, 2) comprender los factores y los procesos que influencian la información y realización de las IPs, 3) identificar alicientes y obstáculos para su promoción, 4) explorar la posibilidad de establecer categorías de pacientes o contextos clínicos para los cuales las IPs están más indicadas, 5) elaborar una guía para profesionales hospitalarios sobre buenas prácticas con las IPs en base a los resultados obtenidos para que los pacientes las conozcan mejor y realicen más IPs. Se aplicará metodología cualitativa mediante la técnica de grupos focales, con el fin de explorar las experiencias de los profesionales y destacar perspectivas comunes y diferencias respecto a su papel en la realización de las IPs. Se detectarán cuáles son las buenas prácticas de los profesionales en relación con las IPs, identificándose propuestas de mejora. Tras analizar los resultados se elaborará de una guía (objetivo 5) para extender las buenas prácticas en los hospitales de la CAM.
Development of a guide on best practices to promote the implementation of advance directives in hospitals of Madrid: A qualitative study with focus groups for hospital care professionals.
Despite the current legislation on advance directives (ADs) in the Community of Madrid (CAM), knowledge and implementation of the ADs by patients are very limited. The research hypothesis is that the hospital health professionals (doctors and nurses) may improve knowledge and promote the realization of the ADs by patients. To achieve this hypothesis we propose the following objectives: 1) explore the perceptions of hospital professionals about the reasons for low knowledge and realization of the ADs by patients, 2) understand the factors and processes that influence the information and conduct of the IPs, 3) identify incentives and barriers to promote them, 4) explore the possibility of establishing categories of patients or clinical settings for which the ADs are better suited, 5) develop a guide for hospital staff on best practices with the ADs based on the results obtained. Qualitative methodology will be applied using the technique of focus groups to explore the experiences of professional perspectives and highlight commonalities and differences regarding their role in the realization of the ADs. It will detect what are the best practices of professionals in relation to ADs, identifying proposals for improvement. After analyzing the results shall be prepared a guide (Goal 5) to spread the best practices in hospitals of the CAM.
Introducción
Las instrucciones previas (IPs) han adquirido en España en los últimos diez años gran importancia en la tarea de promocionar y ofrecer garantías para el respeto de la autonomía del paciente y su participación a la toma de decisiones clínicas. La Ley 41/2002 de autonomía del paciente ha convertido las IPs en una herramienta legal a disposición de todos los usuarios de los servicios sanitarios de las Comunidades Autónomas, responsables de recopilar y administrar la información de los pacientes y ponerla a disposición de los profesionales implicados en la toma de decisiones.
En la Comunidad Autónoma de Madrid (CAM) las IPs se ponen en práctica bajo el amparo de la Ley 3/2005, de 23 de mayo, instituyéndose además el registro correspondiente. Sin embargo el conocimiento de esta herramienta por parte de los ciudadanos, concretamente en el ámbito hospitalario (el ámbito más sensible para el uso de las IPs debido a las características de los pacientes ingresados), es actualmente muy escaso.
El Tratado de Lisboa define la salud como una prioridad para favorecer el desarrollo económico y social de la Unión Europea (UE), y considera la identificación y difusión de las buenas prácticas un proceso necesario para dar garantía de la eficacia de las nuevas medidas legislativas promocionadas desde la UE en el ámbito de la salud pública de todos los Estados Miembros.En base a ello, la UE, en el marco del VII Framework Programme, ha financiado una serie de intervenciones para mejorar la calidad de la asistencia sanitaria con el objetivo de detectar buenas prácticas extensibles a nivel comunitario.
Por todo ello, contar con una guía de buenas prácticas que permita la difusión y una mayor realización de IPs en los pacientes hospitalizados, sería de gran importancia en el contexto sanitario actual.
Antecedentes, Estado actual y Finalidad del proyecto
Los distintos estudios sobre IPs en el entorno español, muestran un escaso conocimiento por parte de los pacientes y una escasa realización. En un estudio transversal realizado mediante encuesta de opinión estructurada, cerrada y voluntaria realizada a 343 pacientes ingresados en la planta de Medicina Interna de un hospital de tercer nivel de la CAM, en dos periodos diferentes (2008 y 2010), se ha evidenciado que solo el 4,6% conocía qué eran las IPs y sólo 2 pacientes las habían realizado, aunque el 41,3%, una vez informados, ha declarado estar de acuerdo en realizarlas. El 81,7% de los pacientes quería que la información se recogiese en la historia clínica y un 81,4% pensaba que la realización de las IPs no cambiaría la actitud de los profesionales de la salud.
Las evidencias empíricas demuestran que tanto el grado de conocimiento como la realización de las IPs es muy escaso, aunque la disponibilidad de los pacientes para su realización aumenta después de haber recibido la información adecuada.
Si desde un punto de vista legislativo en España se han realizado grandes avances sobre las IPs, tanto a nivel nacional como de las Comunidades Autónomas, queda todavía pendiente explorar y profundizar en el papel de los profesionales. Con este estudio se pretende realizar este análisis, pero con una vertiente práctica. Este análisis puede dar importantes claves para comprender mejor las razones del escaso impacto de esta herramienta en la medicina asistencial española. Nuestra convicción es que el rol de los profesionales es clave para ofrecer una información adecuada a los pacientes y fomentar la realización de las IPs, especialmente en los contextos clínicos donde los ciudadanos pueden beneficiarse más de ello (la hospitalización). La legislación española sobre IPs está a la vanguardia en el panorama europeo. El siguiente paso es que su difusión y puesta en práctica también lo estén.
Hipótesis
La existencia de una legislación vigente que impulsa el uso de las IPs no es suficiente para su realización por parte de los usuarios. Estudios previos realizados en la CAM y en otras Comunidades Autónomas muestran que la información sobre IPs a los pacientes es deficiente, y que existe mayor disponibilidad para su realización una vez que se les informa.
Nuestra hipótesis de investigación plantea que el papel de los profesionales es una pieza clave para incrementar la información y promocionar la realización de las IPs en la medicina hospitalaria. Hipotetizamos concretamente que los profesionales de la salud hospitalarios de la medicina y de la enfermería pueden mejorar el conocimiento y promocionar la realización de las IPs por parte de los pacientes.
Explorar la percepción de los profesionales acerca de los aspectos que favorecen u obstaculizan el uso de esta herramienta, así como la definición de un contexto clínico adecuado para su realización, permitiría realizar una guía para los profesionales de la salud que favorezca las buenas practicas en relación con las IPs, y que por tanto beneficie los pacientes.
Objetivos
El presente proyecto de investigación plantea alcanzar los siguientes objetivos:
- Explorar ideas, opiniones y percepciones de los profesionales de la medicina y de la enfermería hospitalaria acerca de las razones del escaso conocimiento y realización de las IPs en los pacientes,
- comprender los factores y los procesos que influencian la información y realización de la IPs,
- identificar los elementos motivadores y los obstáculos para su realización,
- explorar ideas, opiniones y percepciones de los profesionales sobre la posibilidad de identificar categorías de pacientes o contextos clínicos para los cuales el uso de IPs estaría más indicado, constituyendo por tanto una buena práctica promocionarlo en dichos contextos,
- elaborar una guía en base a los resultados obtenidos para profesionales hospitalarios, y en beneficio de los pacientes, que permita poner en práctica y difundir las buenas prácticas sobre IPs en el contexto hospitalario, promocionando así su realización.
Metodología
Metodología cualitativa: Grupos focales
El proyecto de investigación utilizará metodología cualitativa mediante la técnica de los grupos focales (focus group), ya que constituye la forma más adecuada de definir conceptos, evidenciar diferentes perspectivas e identificar ideas y soluciones, en este caso en el contexto de las IPs. En los grupos focales, los médicos y profesionalices de la enfermería seleccionados re-elaboran su experiencia profesional, desarrollándose un material que finalmente se puede utilizar para elaborar una guía de buenas prácticas sobre IPs.
Otras ventajas de esta metodología son: 1) la participación de los profesionales en grupos focales es ágil porque estimula un sentimiento de pertenencia a la profesión sanitaria, 2) ayuda a suscitar el interés de los participantes hacia el tema de investigación, y 3) es de fácil acceso porque se realiza en el ámbito laboral de los participantes y permite reunir a más profesionales al mismo tiempo favoreciendo una comunicación más abierta y sin condicionantes.
El proyecto será coordinado desde el Hospital Universitario Fundación Alcorcón por un equipo de investigación que se encargará de realizar los grupos focales en los otros centros hospitalarios involucrados, y finalmente de analizar los resultados obtenidos.
Muestreo
En cada centro hospitalario se realizaran 2 grupos focales con un muestreo selectivo de profesionales sanitarios constituido por médicos facultativos especialistas, médicos residentes y profesionales de la enfermería. Se elegirán los miembros de cada grupo focal en función de unos criterios de inclusión.